Présentation du système national des données de santé (SNDS)

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À partir du Sniiram, la création du système national des données de santé (SNDS) a permis d’associer de nouvelles données de santé et d'ouvrir ces données de manière plus large. Cette ouverture est possible à toute personne ou structure souhaitant réaliser une étude, recherche ou évaluation présentant un caractère d’intérêt public, dans le domaine de la santé.

Qu’est-ce que le système national des données de santé (SNDS) ?

Unique en Europe, voire au monde, le SNDS a été créé par la loi de modernisation de notre système de santé (loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016, à consulter sur le site Legifrance) afin de développer l’usage des données de santé et constitue une avancée considérable pour réaliser des études dans le domaine de la santé.

Constitué par la Caisse nationale de l’Assurance Maladie (Cnam), le SNDS se fonde sur le système national d’information interrégimes de l’assurance maladie (Sniiram) qui contient :

  • les données de remboursement des régimes d'Assurance maladie obligatoires ;
  • les données des hôpitaux (base du programme de médicalisation des systèmes d’information – PMSI) ;

À cela s’ajoute de nouvelles composantes :

  • les bases de données sur les causes médicales de décès (base du centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès de l’institut national de santé et de la recherche médicale – CépiDc de l’Inserm) ;
  • les données relatives au handicap (en provenance des maisons départementales des personnes handicapées – MDPH - données de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie - CNSA) ;
  • et les données relatives à la Covid-19 extraites des bases Vaccin Covid et SI-DEP (système d’information et de dépistage).

Ces composantes principales du SNDS sont mises à disposition par la Cnam sur son portail.

La loi relative à l'organisation et à la transformation du système de santé de 2019 (loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019, à consulter sur le site Legifrance) permet d'élargir le périmètre du SNDS à des catégories de données complémentaires comme : enquêtes dans le domaine de la santé, résultats de biologie médicale, de radiologie, données de protection maternelle et infantile, etc..

Aujourd’hui, le SNDS est une base permettant d’avoir une vision du parcours de soins de l’ensemble de la population sur 20 ans de profondeur d’historique maximum.

Les composantes principales du SNDS

Chacune des bases composant le SNDS est décrite ci-dessous : finalité et informations contenues dans celles-ci.

Quelle est la finalité initiale du Sniiram ?

Le Sniiram a été créé en 1998 pour contribuer à la connaissance des dépenses de l'ensemble des régimes d'Assurance Maladie, à la définition, à la mise en œuvre et à l'évaluation des politiques de santé, à l’amélioration de la qualité des soins et à la transmission aux professionnels de santé des informations relatives à leur activité, à leurs recettes et, s’il y a lieu, à leurs prescriptions.

La Cnam est responsable de traitement du Sniiram, chargée de sa constitution et de sa gestion.

Pour plus d’informations sur le rôle de responsable de traitement, consulter la page Responsable de traitement sur le site de la Cnil.

Quelles informations sont contenues dans le Sniiram ?

Le Sniiram est un entrepôt de données pseudonymisées regroupant les informations issues des remboursements effectués par l’ensemble des régimes d’assurance maladie pour les soins du secteur libéral (1,5 milliard de feuilles de soins de ville pour l’ensemble des bénéficiaires des régimes d'assurance maladie par an).

Les informations concernant le bénéficiaire sont, notamment, l’âge, sexe et lieu de résidence (département et commune), ainsi qu’éventuellement la notion de bénéfice de la complémentaire santé solidaire, d’affection de longue durée (ALD) ou de maladie professionnelle et, le cas échéant, la date de décès.

Sur la consommation de soins, la base contient les dates de soins ainsi que les montants payés par le patient au professionnel de santé et les montants remboursés par l’Assurance Maladie. Elle comporte également le codage détaillé des médicaments délivrés, des actes techniques des médecins, des dispositifs médicaux, des prélèvements biologiques, des séjours réalisés en établissements de santé privés. Concernant les professionnels de santé qui ont délivré les soins et éventuellement les prescripteurs, le Sniiram comporte l’âge, sexe et lieu d’exercice ainsi que la spécialité et le mode d’exercice.

Le Sniiram contient également les données issues du PMSI, ce qui permet de réaliser des études fines sur la consommation des soins et les pathologies, en suivant le parcours de soins du patient en ville et à l’hôpital.

Comment sont restituées les données du Sniiram ?

Les données du Sniiram ont été collectées et organisées progressivement. Aujourd’hui, trois ensembles de restitution sont mis en service :

  • une base de données exhaustive et au niveau de détail des bénéficiaires (datamart de consommation interrégimes - DCIR) permet de réaliser des études fines sur la consommation des soins ;
  • 15 bases thématiques de données agrégées appelées datamarts, orientés vers une finalité particulière : suivi des dépenses, analyse de l’offre de soins libérale, biologie, pharmacie, dispositifs médicaux, établissements privés ;
  • un échantillon de données individuelles (ESND), issu d'un tirage aléatoire au 2/100e des patients ayant bénéficié d'un soin, qui permet de réaliser des études longitudinales et d’analyser le parcours individuel des patients en ville et à l’hôpital.

Quelle est la finalité initiale du PMSI ?

L’objectif principal du PMSI est de procéder à l’analyse de l’activité médicale des établissements hospitaliers à des fins d’allocation budgétaire.

Dans le cadre du PMSI, tout séjour dans un établissement de santé, public ou privé, fait l’objet d’un recueil systématique et minimal d’informations administratives et médicales qui sont utilisées principalement pour le financement des établissements de santé (tarification à l'activité) et pour l’organisation de l’offre de soins (planification).

L’agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH) est responsable de traitement du PMSI, chargé de sa constitution et de sa gestion.

Le PMSI fait historiquement partie du Sniiram pour avoir une vue transverse du parcours de soins des bénéficiaires.

Quelles sont les informations contenues dans le PMSI ?

Le PMSI contient des informations médicales (les diagnostics, les actes médicaux réalisés, etc.) ainsi que des informations de type administratif (identification de l’établissement, durée de séjour, mode d’entrée et de sortie dont, éventuellement, le décès) et sur le patient (sexe, âge, lieu de résidence).

Il présente également des informations sur le nombre de consultations et d’actes externes réalisés, sur la consommation de certains médicaments et dispositifs médicaux implantables (prothèses, implants) utilisés, sur les prélèvements d'organes sur les personnes décédées.

Il couvre l’ensemble des hospitalisations en médecine, chirurgie et obstétrique (MCO), en soins de suite et de réadaptation (SSR), en psychiatrie (RIM-P) et les hospitalisations à domicile (HAD).

Quelle est la finalité initiale des bases de données sur les causes médicales de décès ?

Depuis 1968, l'Inserm est chargé d'élaborer annuellement la statistique nationale des causes médicales de décès en collaboration avec l'Insee. Cette statistique est établie à partir des informations recueillies dans le certificat de décès.

La finalité première de ce recueil est d’élaborer la statistique des causes médicales de décès permettant ainsi d’étudier l’évolution de la mortalité par cause médicale en France et de faire des comparaisons internationales. Cette base est utilisée également pour l’étude des disparités socio-spatiales, pour l’analyse de la mortalité évitable ou de la mortalité prématurée, etc.

Elles sont appariées pour la première fois en 2017 aux données du Sniiram au sein du SNDS.

Le CépiDc (centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès) est responsable de traitement de la base de données sur les causes médicales de décès, chargé de sa constitution et de sa gestion.

Quelles sont les informations contenues dans les bases de données sur les causes médicales de décès ?

Les données des causes médicales de décès appariées au SNDS contiennent des informations sur les maladies ou affections morbides à l’origine du décès ainsi que d’autres facteurs y ayant contribué.

Quelle est la finalité initiale des données des maisons départementales des personnes handicapées ?

Depuis 2018, la CNSA pilote la construction d’un système d’information MDPH devant permettre d’homogénéiser les informations autour de l’accompagnement des personnes handicapées par les MDPH afin de constituer une vision nationale.

Quelles sont les informations contenues dans ces données relatives au handicap ?

Cette base de données contiendra les informations sur les différentes demandes d’accompagnement formulées pour les personnes handicapées et le déroulement de leurs instructions. L’objet de son appariement avec le SNDS est de pouvoir observer des liens entre ces accompagnements et le parcours de santé des bénéficiaires.

À l’opposé des autres bases de données du SNDS, celle-ci est en cours de construction. Les premières données seront disponibles dans le SNDS en 2023.

Quelles sont les informations contenues dans « Vaccin Covid » ?

Les données de « Vaccin Covid » contiennent des informations, notamment, sur la personne invitée à se faire vacciner ou vaccinée, la réalisation de la vaccination, l’identification du vaccin injecté, les professionnels de santé ayant réalisé respectivement la consultation préalable à la vaccination et chaque injection, la date d’une infection par le virus de la Covid-19.

Quelles sont les informations contenues dans « SI-DEP » ?

Les données de Si-DEP (système d’information et de dépistage) contiennent des informations, notamment, sur la personne ayant fait l’objet d’un examen de dépistage virologique ou sérologique de la covid-19. Des informations sur la situation du patient nécessaires à la réalisation des enquêtes sanitaires (statut vaccinal, date d’apparition des premiers symptômes etc.), les caractéristiques techniques du prélèvement, ou encore des informations relatives au résultat des examens de dépistage virologique ou sérologique (type d’analyse réalisée, résultat et compte-rendu de l’analyse, etc.) sont également des données contenues dans SI-DEP.

L'enrichissement du SNDS

Le SNDS est constitué d’une base principale composée des éléments décrits ci-dessus auxquels s’ajoute un ensemble de bases de données ne couvrant pas l’ensemble de la population, appelé « catalogue du SNDS ». Ce dernier sera constitué et mis à disposition par le Health Data Hub (HDH) et pourra être croisé avec la base principale du SNDS.

L’arrêté relatif aux données alimentant la base principale et aux bases de données du catalogue du SNDS (arrêté du 12 mai 2022, à consulter sur le site Legifrance) liste les premières bases ayant vocation à intégrer le « catalogue du SNDS ». Parmi ces premières bases, on trouvera la base « EpiCov », enquête statistique sur l’état de santé et les conditions de vie en lien avec l’épidémie due au coronavirus, la base « HEPATHER » relative aux patients atteints d’hépatite B ou C ou encore la base « OSCOUR » sur les données de passage aux urgences.

Ces données pourront rejoindre la base principale du SNDS dès lors qu’elles seront exhaustives sur l’ensemble de la population.

Qui peut utiliser les données du SNDS et comment y accèder​ ​?

Le décret relatif au SNDS (décret n°2021-848 du 29 juin 2021, à consulter sur le site Legifrance) prévoit une liste d'organismes bénéficiant d'accès permanents à tout ou partie du SNDS pour réaliser leurs missions de service public.

En complément, toute personne ou structure, publique ou privée, à but lucratif ou non lucratif, peut depuis fin 2016 accéder aux données du SNDS sur autorisation de la Cnil, en vue de réaliser une étude, une recherche ou une évaluation présentant un intérêt public.

Pour plus d’informations sur les modalités d’accès aux données du SNDS, consulter la page Accès aux données du SNDS et accompagnement des utilisateurs.

Quelles sont les finalités du SNDS ?

Le SNDS a pour finalité la mise disposition de ces données afin de favoriser les études, recherches ou évaluations présentant un caractère d’intérêt public et contribuant à l’une des finalités suivantes :

  • l'information sur la santé ainsi que sur l'offre de soins, la prise en charge médico-sociale et leur qualité ;
  • la définition, la mise en œuvre et l'évaluation des politiques de santé et de protection sociale ;
  • la connaissance des dépenses de santé, des dépenses d'assurance maladie et des dépenses médico-sociales ;
  • l'information des professionnels, des structures et des établissements de santé ou médico-sociaux sur leur activité ;
  • la surveillance, la veille et la sécurité sanitaires ;
  • la recherche, les études, l'évaluation et l'innovation dans les domaines de la santé et de la prise en charge médico-sociale.

Sont spécifiquement interdits les traitements soit qui auraient pour finalité d’aboutir à prendre une décision à l’encontre d’une personne physique identifiée sur le fondement des données la concernant, soit qui viseraient à :

  • la promotion des produits de santé auprès des professionnels de santé et des établissements de santé ;
  • l’exclusion de garanties des contrats d’assurance ou la modification de cotisations ou primes d’assurance.

Dans ces cas, des dispositions particulières sont applicables aux industriels et assureurs de santé pour accéder aux données.

L’accès et l'utilisation des données du SNDS ne peuvent se faire que dans des conditions respectant le référentiel de sécurité du SNDS, afin de garantir la confidentialité et l’intégrité des données ainsi que la traçabilité des accès et autres traitements.

Application du droit d’accès et droit d’opposition

Toute personne peut :

  • s’opposer à l’utilisation à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation des données qui la concernent, contenues dans le SNDS ;
  • demander une rectification ou un accès à ses données contenues dans le SNDS.

Les droits d'accès, de rectification et d'opposition s'exercent selon les modalités prévues à l’article R1461-9 du code de la santé publique (à consulter sur le site Legifrance) auprès du directeur de la plateforme des données de santé ou de la caisse d’assurance maladie à laquelle la personne est rattachée.

 

Le SNDS en quelques mots

L’épisode « Le secret de l'île aux données » issu de la série de podcasts « De l'autre côté de l'écran » réalisé par l’Assurance Maladie, propose une présentation pédagogique du SNDS. Qu'est-ce que le SNDS ? Qu'est-ce qu'il permet ? Comment les données sont-elles protégées ? etc. L'épisode traite également de l'ouverture des données du SNDS, via notamment l'Open Data et la datavisualisation.

Ce dernier épisode sorti en 2023 fait intervenir Damien Vergé, directeur de la stratégie, des études et des statistiques (DSES) à la Cnam, et Fabrice Lenglart, responsable de la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees).

L’épisode (19 minutes) est disponible sur plus de 90 plateformes dont AcastSpotifyAmazon Music, Deezer, Google Podcast et Apple Podcast :