Accès aux données du SNDS et accompagnement des utilisateurs

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Les données de santé du SNDS sont accessibles de différentes manières (données en open data, accès permanent ou sur projet), selon des conditions précises (notamment de sécurité). La Caisse nationale de l'Assurance Maladie accompagne les utilisateurs tout au long de leur parcours.

Le système national des données de santé (SNDS), géré par la Caisse nationale de l’Assurance Maladie (Cnam), a été mis en œuvre afin de faciliter l'ouverture des données de santé qu'il rassemble et met à disposition.

Selon la situation et le besoin, les données du SNDS sont accessibles de différentes manières : données en open data dans la rubrique Études et données sur le site ameli.fr, accès permanent pour les acteurs de service public ou accès sur projet pour toute personne ou structure en vue de réaliser une étude, recherche, évaluation présentant un intérêt public. Le périmètre des données ainsi que les procédures d'accès sont également différents.

Quelle que soit la situation, la Cnam accompagne les utilisateurs : formations, support dédié, documentation, etc.

Enfin, l'accès et l'utilisation de ces données se fait dans le respect du référentiel de sécurité du SNDS porté par l'arrêté relatif au référentiel de sécurité applicable au SNDS (arrêté du 22 mars 2017, à consulter sur le site Legifrance).

Exemples d'informations disponibles

Cette page a pour objet de répondre aux questions suivantes :

  • Où peut-on trouver les données du SNDS ?
  • Qui a accès aux données du SNDS ?
  • Que faire si les données trouvées dans la rubrique Études et données sur le site ameli.fr ne suffisent pas pour mettre en œuvre un projet ?
  • Vers quel acteur se tourner ? À quels critères le projet doit-il répondre ?
  • Peut-on apparier des bases de données spécifiques (ou des données d'enquêtes) avec des données du SNDS ?
  • Quelles sont les formations à suivre pour utiliser correctement les données ?
  • Comment les données sont-elles mises à disposition ?
  • Existe-t-il un service support pour accompagner l'utilisation des données ?
  • Comment la sécurité des données du SNDS est-elle garantie ?

Identifier sa situation

Les données du SNDS sont accessibles de différentes manières. Tout dépend :

  • du type de données souhaitées, par exemple :
    • données agrégées ou détaillées ;
    • données sur tel ou tel thème spécifique ;
    • format des données à exploiter ;
  • de la nature du projet d'utilisation de ces données, par exemple :
    • projet d'intérêt public ou mission de service public ;
    • besoin de cibler une population particulière ;
    • appariement avec d'autres données ou cohortes ;
  • de la situation de l'utilisateur, par exemple :
    • appartenance à un organisme ayant déjà (ou pas) une autorisation d'accès permanent aux données du SNDS.

Trois cas de figure se dessinent :

  • accès à des données agrégées mises à disposition du grand public dans la rubrique Études et données sur le site ameli.fr : situation dénommée ensuite « accès à des données du SNDS en open data » ;
  • accès, dans le cadre d'une mission de service public ou d'un projet d'intérêt public, à des données détaillées :
    • de manière pérenne : « accès permanent aux données du SNDS » ;
    • de manière ponctuelle : « accès sur projet à des données du SNDS ».

Des précisions sur ces différents cas de figure sont disponibles ci-dessous.

Des données du SNDS sont accessibles dans la rubrique Études et données sur le site ameli.fr.

Il s'agit de données ouvertes à tous et réutilisables.

Ces données sont agrégées et anonymes (impossibilité de ré-identification des individus, même de manière indirecte).

Elles sont mises à disposition de différentes manières :

  • tableaux synthétiques en format Excel ;
  • fiches analytiques en format PDF ;
  • représentations graphiques permettant une exploration interactive (datavisualisation) ;
  • bases de données en open data présentées sous forme tabulaire en format csv.

Qui peut bénéficier d'un accès dit « permanent » aux données du SNDS ?

Pour bénéficier d'un accès dit « permanent » aux données du SNDS, le futur utilisateur :

  • doit appartenir à un organisme bénéficiant d'une autorisation d'accès permanent aux données du SNDS dans le cadre d'une mission de service public ;
  • doit avoir été habilité nominativement par son organisme.

Dans ce cadre, les données du SNDS mises à disposition sont des données détaillées (données individuelles pseudonymisées sur le patient) ou plus agrégées (sur les dépenses et l'offre de soins). L'utilisateur aura accès, pour toute la durée de son habilitation, à tout ou partie des données du SNDS.

À noter : il existe des cas dans lesquels l'utilisateur, même si son organisme bénéficie d'une autorisation d'accès permanent, devra faire une demande d'accès sur projet. Il s'agit du besoin de :

  • faire un appariement avec d'autres données extérieures au SNDS ;
  • avoir accès à un historique plus étendu que celui autorisé pour son organisme.

Quels sont les organismes qui bénéficient d'une autorisation d'accès permanent aux données du SNDS ?

Un accès permanent est possible pour :

  • l’État et ses agences ;
  • des établissements publics ;
  • des organismes chargés d’une mission de service public (assurance maladie, organismes de recherche, sphère santé, etc.).

Les établissements ou organismes bénéficiant d'une autorisation d'accès permanent sont listés à l'article R1461-9 du code de la santé publique, à consulter sur le site Legifrance. La liste est également disponible dans le document Guide pédagogique des accès permanents (PDF).

Qui peut bénéficier d'un accès dit « sur projet » aux données du SNDS ?

Pour bénéficier d'un accès dit « sur projet » aux données du SNDS, le futur utilisateur doit avoir été autorisé spécifiquement, sur la base d'un protocole scientifique détaillant les données utiles pour son projet d'intérêt public.

Dans ce cadre, les données du SNDS mises à disposition sont des données détaillées (données individuelles pseudonymisées sur le patient) ou plus agrégées (sur les dépenses et l'offre de soins). L'utilisateur aura accès, de manière ponctuelle, à une extraction de données détaillées ou à certains produits du SNDS (datamarts, échantillon SNDS, etc.).

À noter : il existe des cas dans lesquels l'utilisateur, même si son organisme bénéficie d'une autorisation d'accès permanent, devra faire une demande d'accès sur projet. Il s'agit du besoin de :

  • faire un appariement avec d'autres données extérieures au SNDS ;
  • avoir accès à un historique plus étendu que celui autorisé par son organisme.

Selon la situation de l'utilisateur, seront différents :

  • le périmètre des données accessibles ;
  • les modalités d'accès à ces données ;
  • les formations requises (ou non) pour exploiter ces données ;
  • les supports d'accompagnement disponibles.

Chacune de ces étapes est détaillée dans les sections suivantes.

Périmètre des données du SNDS

Les données du SNDS couvrent de nombreux thèmes de santé : caractéristiques des bénéficiaires du système de santé, pathologies des patients, causes de leur décès, consommation de soins de ville, produits de santé remboursés, séjours hospitaliers, professionnels de santé libéraux, etc.

Pour plus de précisions sur certains thèmes, consulter les accordéons ci-dessous.

Pour ce thème, les informations disponibles portent, par exemple sur :

  • l’âge, le sexe, la commune, le département de résidence du bénéficiaire ;
  • le bénéfice de la complémentaire santé solidaire (CSS) qui remplace la couverture maladie universelle complémentaire (CMU-C) et l'aide à la complémentaire santé (ACS) ;
  • le bénéfice de l’aide médicale de l’État (AME) ;
  • le diagnostic de l’affection (ou des affections) de longue durée (ALD) ;
  • les diagnostics obtenus lors d’hospitalisations ;
  • les actes ou médicaments spécifiques à des pathologies ;
  • la cause médicale de décès, la date et la commune de décès ;
  • le médecin traitant déclaré, s'il y en a un ;
  • etc.

À noter : le niveau de détail disponible pour ces informations dépend de la situation de l’utilisateur.

Pour ce thème, les informations disponibles portent, par exemple sur la prise en charge :

  • de soins médicaux (des médecins généralistes et spécialistes) ou dentaires ;
  • de soins réalisés par les sages-femmes ou les auxiliaires médicaux (infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, orthophonistes, orthoptistes, pédicures) ;
  • de médicaments ou de dispositifs médicaux inscrits à la liste des produits et des prestations (LPP) ;
  • d'analyses médicales effectuées par les laboratoires ;
  • de transport de malades ;
  • les versements d'indemnités journalières ;
  • etc.

À noter : le niveau de détail disponible pour ces informations dépend de la situation de l’utilisateur.

Pour ce thème, les informations disponibles, au niveau le plus fin, portent, par exemple sur :

  • les séjours dans les hôpitaux publics et privés ;
  • les actes et consultations externes des hôpitaux publics ;
  • etc.

À noter : le niveau de détail disponible pour ces informations dépend de la situation de l’utilisateur.

Pour ce thème, les informations disponibles peuvent être, par exemple :

  • la profession ou l'éventuelle spécialité médicale ;
  • l'activité des professionnels de santé en tant qu'exécutant ou prescripteur d'un soin ;
  • le département  du cabinet principal ou secondaire ;
  • le statut conventionnel et juridique du professionnel de santé ;
  • etc.

À noter : le niveau de détail disponible pour ces informations dépend de la situation de l’utilisateur.

Des informations sur ces thèmes sont accessibles à n'importe quel utilisateur, quelle que soit sa situation. La différence se fait néanmoins sur :

  • le niveau d’agrégation des données disponibles :
    • données détaillées ;
    • données agrégées ;
  • la population observée :
    • données exhaustives (ensemble des personnes bénéficiant du système de soins) ;
    • données échantillonnées (2 % de la population bénéficiant du système de soins) ;
  • le mode de restitution :
    • données téléchargeables au format Excel, PDF ou csv ;
    • données en visualisation interactive ;
    • données accessibles par requêtage (via Business Objects) ou programmation  (via des modes d'interrogation dédiés : SAS Guide, R).

Selon le besoin de l'utilisateur et la nature de son projet, il sera plus pertinent de consulter tel ou tel type de données. Les données agrégées permettent d’avoir des données de cadrage ou de répondre rapidement à certains questionnements (par exemple : étude de l'évolution des dépenses, analyse d'une pratique ou de l'activité sur un territoire donné). Les données exhaustives, quant à elles, permettent d’avoir des informations complètes, par exemple sur le parcours de soins du patient pour répondre à une étude précise en santé publique.

Les accordéons ci-dessous apportent des précisions sur le périmètre de données accessible selon la situation de l'utilisateur :

  • accès à des données du SNDS en open data dans la rubrique Études et données sur le site ameli.fr ;
  • accès permanent aux données du SNDS ;
  • accès sur projet à des données du SNDS.

Lorsqu'un utilisateur a besoin de données agrégées issues du SNDS, il peut se tourner directement vers la rubrique Études et données sur le site ameli.fr pour découvrir les données accessibles au grand public.

Les thèmes couverts pour ces données sont :

  • les dépenses d'assurance maladie (par prestation et risque couvert) ;
  • les professionnels de santé libéraux (démographie, actes remboursés, honoraires, patientèle, etc.) ;
  • les pathologies (affections de longue durée, cartographie des pathologies et des dépenses de l'Assurance Maladie) ;
  • les médicaments et dispositifs médicaux ;
  • les actes de biologie ;
  • la vaccination contre la Covid-19.

Il existe également des données relatives aux risques professionnels et à la sinistralité, issues du système national de tarification des risques professionnels (SNTRP).

Ces données sont pour la plupart détaillées au niveau départemental et régional. Un découpage par sexe et tranche d'âge est également proposé pour certaines. 

L'historique disponible est différent selon les données.

Enfin, les données sont mises à disposition de différentes manières :

  • tableaux synthétiques en format Excel ;
  • fiches analytiques en format PDF ;
  • représentations graphiques permettant une exploration interactive (datavisualisation) ;
  • bases de données en open data présentées sous forme tabulaire en format csv.

Pour plus d'informations, consulter la page Données dans la rubrique Études et données sur le site ameli.fr.

Pour découvrir les données en datavisualisation, consulter le site Data ameli.

Un accès dit « permanent » aux données du SNDS via le portail de la Cnam permet un accès pérenne à tout ou une partie des données du SNDS, selon les périmètres autorisés pour chaque organisme (listés dans le décret d'application du SNDS - décret n°2021-848 du 29 juin 2021, à consulter sur le site Legifrance).

La liste des organismes bénéficiant d'une autorisation d'accès permanent est disponible dans le document Guide pédagogique des accès permanents (PDF).

Dans ce cas, plusieurs produits de restitution du SNDS sont proposés avec des niveaux de détail des données différents :

  • datamarts agrégés sur les dépenses de santé (par exemple : Damir) ;
  • datamarts de données individuelles sur les professionnels de santé (par exemple : datamart offre de soins Amos) ;
  • tables de données individuelles sur les bénéficiaires et les professionnels de santé :
    • données échantillonnées (échantillon SNDS) ;
    • données exhaustives.

Les modes d’interrogation proposés sur le portail de la Cnam sont : Business Objects, SAS Guide ou R, selon le produit de restitution du SNDS.

Un accès dit « sur projet » aux données du SNDS permet un accès ponctuel à certains produits du SNDS (datamarts, échantillon SNDS) ou à une extraction de données (sur les bases du SNDS).

Dans ce cas, le périmètre d’accès aux données est limité au cadre du projet initié et dépend de l’autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) reçue :

  • datamarts agrégés sur les dépenses de santé (par exemple : Damir) ;
  • ou datamarts de données individuelles sur les professionnels de santé (par exemple : datamart offre de soins Amos) ;
  • ou tables de données individuelles sur les bénéficiaires ou les professionnels de santé :
    • données échantillonnées (échantillon SNDS) ;
    • ou extraction sur les données exhaustives ;

Les modes d’interrogation proposé sur le portail de la cnam sont : Business Objects, SAS Guide ou R, selon le produit de restitution du SNDS.

Modalités d'accès aux données du SNDS

Lorsqu'un utilisateur souhaite avoir accès à des données du SNDS plus détaillées que celles proposées dans la rubrique Études et données sur le site ameli.fr, destinées au grand public, différentes actions peuvent être engagées.

Ces actions diffèrent en fonction de la situation de l'utilisateur :

  • accès permanent aux données du SNDS ;
  • accès sur projet à des données du SNDS.

Accès permanent aux données du SNDS

Si l'utilisateur appartient à un organisme qui bénéficie d'une autorisation d'accès permanent aux données du SNDS, alors, pour obtenir un accès personnel aux données, le processus et les conditions ci-dessous doivent être respectés dans l'ordre suivant :

  1. des formations obligatoires à suivre ;
  2. ouverture d'un compte, signature des conditions générales d'utilisation (CGU).

La liste des organismes bénéficiant d'une autorisation d'accès permanent est disponible dans le document Guide pédagogique des accès permanents (PDF).

Pour plus d'informations, consulter les accordéons ci-dessous ainsi que le document ​​Guide pédagogique des accès permanents (PDF).

Les modules obligatoires à suivre pour une demande d'accès permanent aux données du SNDS sont les suivants :

  • architecture et données du Sniiram/SNDS ;
  • données individuelles bénéficiaires.

Les inscriptions se font directement auprès de l’Institut 4.10. Pour plus d'informations, consulter la section « Formations proposées » de cette page (modules du parcours 1).

Une fois les formations obligatoires suivies, les données étant accessibles via le portail SNDS de la Cnam, deux nouvelles étapes doivent être franchies :

  • demande d'ouverture de compte ;
  • signature des conditions générales d'utilisation des données (CGU).

Demande d'ouverture de compte :

L’utilisateur doit effectuer une demande d’ouverture de compte par l’intermédiaire de l’autorité d’enregistrement (AE) de son organisme, en général le directeur de l’organisme, ou de son autorité d’enregistrement déléguée (AEd).

Signature des CGU :

Afin de finaliser la procédure et de garantir la protection des données, l'utilisateur s'engage à exploiter les données dans un cadre sécurisé qui respecte le référentiel de sécurité du SNDS.

Cet engagement se concrétise par la signature des CGU à la première connexion au portail d’accès aux données, qui formalisent :

  • l’engagement individuel de l’utilisateur au respect des conditions d’accès aux données ;
  • les conditions d’utilisation du portail SNDS de la Cnam et des services associés.

Pour plus d'informations sur le référentiel de sécurité, consulter la section « Référentiel de sécurité du SNDS » de cette page.

Accès sur projet à des données du SNDS

Dans le cadre d'une demande d'accès aux données du SNDS sur projet, le processus et les conditions ci-dessous doivent être respectés dans l'ordre suivant :

  1. dépôt d'un dossier pour demander une autorisation d'un accès aux données ;
  2. en cas d'accord favorable : prise de contact par la Cnam et formations à suivre ;
  3. signature d'une convention avec la Cnam et, lorsque c'est nécessaire, extraction(s) de données par la Cnam ;
  4. lorsque c'est nécessaire, ouverture d'un compte d'accès au portail de la Cnam, signature des conditions générales d'utilisation (CGU).

Pour plus d'informations, consulter les accordéons ci-dessous ainsi que le document ​​Guide pédagogique des accès sur projet (PDF).

Lors d'un dépôt de dossier pour demandes d'accords, différents acteurs peuvent intervenir :

  • le guichet du HDH (Health Data Hub) ;
  • le CESREES : Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé ;
  • un CPP : Comité de protection des personnes ;
  • la Cnil : Commission nationale de l’informatique et des libertés.

Les procédures diffèrent selon le type d'organisme d'appartenance, l'objet du projet et le type de demande (extraction de données ou accès à un produit du SNDS : datamarts ou échantillon SNDS).

Les entreprises productrices de produits de santé (industriels de santé) et assureurs en santé doivent remplir une procédure préalable. Les autres organismes (bureaux d'études proposant des services de recherche en santé ou organismes ayant une mission d'intérêt publique) suivent directement la procédure d'accès standard ou simplifié.

Procédure d'accès standard - extraction de données :

Dans le cas d'une demande d'accès à un périmètre de données bien précis nécessitant une extraction de données (et non un accès aux datamarts ou à l'échantillon SNDS), une procédure d'accès standard s'applique.

Les demandes d’accès aux données du SNDS impliquent les étapes suivantes :

  • déposer une demande auprès du HDH sur la page Déposer un dossier de leur site :
    • cette demande comprend un protocole décrivant le projet et respectant le modèle imposé (pour accéder au starket kit, consulter la page Réaliser sa demande d’autorisation auprès de la CNIL sur le site du HDH) ;
    • en annexe de ce protocole, une expression de besoin doit être renseignée décrivant le périmètre de données attendu ;
  • puis, le CESREES émet un avis ;
  • par la suite, la Cnil donne une autorisation.

Les projets relatifs à une recherche impliquant la personne humaine (RIPH) suivent un autre circuit de demande d'accès :

  • déposer une demande sur le site de la CNRIPH ;
  • puis, un CPP émet un avis ;
  • par la suite, la Cnil donne une autorisation.

Dans tous les cas, une fois les accords favorables obtenus, la Cnam prend contact avec le demandeur pour les étapes suivantes.

Procédure d'accès simplifié - datamarts ou échantillon SNDS :

Dans le cas d'une demande d'accès aux datamarts ou à l'échantillon SNDS (et non à une extraction de données), une procédure d'accès simplifié peut s'appliquer sous certaines conditions définies par la Cnil et permettant au HDH d'approuver directement l’accès aux datamarts ou à léchantillon SNDS.

Pour déposer un dossier, consulter la page Déposer un dossier sur le site du HDH.

Une fois l'accord favorable obtenu, la Cnam prend contact avec le demandeur pour les étapes suivantes.

Procédure en amont pour les industriels et assureurs en santé :

Dans le cas de demandes d'accès faites par des acteurs particuliers du type : entreprises productrices de produits de santé (industriels de santé) et assureurs en santé, les demandes sont plus fortement encadrées.

Ces acteurs doivent en amont :

  • apporter des garanties démontrant l’absence de poursuite des finalités interdites ;
  • ou recourir à un bureau d’études ou laboratoire de recherche indépendant déterminant les critères de confidentialité, d'expertise et d'indépendance.

Ce cadre particulier s'applique aux deux procédures décrites ci-dessus.

Pour une demande d'accès sur projet à des données du SNDS, le caractère obligatoire ou simplement recommandé des formations dépend de l'environnement sur lequel les données seront mises à disposition : via un espace projet sur le portail SNDS de la Cnam ou via un système fils homologué.

Si les données sont mises à disposition sur le portail de la Cnam, alors les modules de formation ci-dessous doivent être suivis :

  • architecture et données du Sniiram/SNDS ;
  • données d'extraction SNDS pour les accès sur projet.

Si les données ne sont pas mises à disposition sur le portail SNDS de la Cnam, alors ces modules de formations restent recommandés car les règles de gestion des données sont complexes.

Les inscriptions se font directement auprès de l’Institut 4.10. Pour plus d'informations, consulter la section « Formations proposées » de cette page (modules du parcours 2).

La Cnam, qui gère les données du SNDS, intervient dans le processus de mise à disposition des données.

Selon le type de demande (extraction de données ou accès à un produit du SNDS), une ou deux étapes restent à réaliseraprès avoir suivi les formations obligatoires :

  • soit il s'agit d'une demande d'accès à un périmètre de données bien précis et deux étapes sont à réaliser :
    • signature d'une convention avec la Cnam ;
    • préparation par la Cnam de l’extraction de données sur la base de l’expression de besoin annexée au protocole ;
  • soit il s'agit d'une demande d'accès à un produit du SNDS et seule une étape est à réaliser :
    • signature d'une convention avec la Cnam.

Convention avec la Cnam :

Une cellule de la Cnam prend contact avec le demandeur pour proposer une convention à signer afin d'encadrer l'utilisation des données.

Extraction de données :

Dans le cas d'une demande d'accès à un périmètre de données bien précis, le demandeur a besoin d'une (ou plusieurs) extraction(s) de données. C'est une seconde cellule de la Cnam qui se charge d'extraire les données pour les mettre à disposition du demandeur.

Cette étape se fait en parallèle de la signature de la convention avec la Cnam.

Il existe trois types d'extractions :

  • le ciblage d’une population particulière : c'est la recherche d'un groupe de personnes par rapport à des caractéristiques précises définies dans l’expression de besoin (par exemple : consommations de médicaments, diagnostics codés) ;
  • l’appariement direct : c’est un croisement de données fournies par le demandeur avec les données du SNDS sur la base du numéro d’inscription au répertoire national des personnes physiques (NIR des patients) ;
  • l’appariement indirect : c'est un croisement de données fournies par le demandeur avec les données du SNDS sur la base de caractéristiques individuelles des personnes autres que le NIR, communes aux deux bases de données.

Une fois les étapes précédentes réalisées, si les données sont mises à disposition sur le portail SNDS de la Cnam (et non via un système fils), deux nouvelles étapes doivent être suivies :

  • ouverture d'un compte d'accès au portail de la Cnam ;
  • signature des conditions générales d'utilisation des données (CGU).

Ouverture de compte :

La Cnam ouvre un compte d’accès pour chacun des utilisateurs devant travailler sur les données du projet (et formés à l’utilisation de ces données).

Signature des CGU :

Afin de finaliser la procédure et de garantir la protection des données, l'utilisateur s'engage à exploiter les données dans un cadre sécurisé qui respecte le référentiel de sécurité du SNDS.

Cet engagement se concrétise par la signature des CGU à la première connexion au portail d’accès aux données, qui formalisent :

  • l’engagement individuel de l’utilisateur au respect des conditions d’accès aux données ;
  • les conditions d’utilisation du portail SNDS de la Cnam et des services associés.

Pour plus d'informations sur le référentiel de sécurité, consulter la section « Référentiel de sécurité du SNDS » de cette page.

Formations proposées

Lorsqu'une personne utilise les données SNDS en open data proposées dans la rubrique Études et données sur le site ameli.fr, aucune formation n'est requise. Des informations descriptives des données sont mises à dispositions dans chacune des pages où il est possible de télécharger les données.

En revanche, dans le cadre de l'utilisation des données du SNDS via un accès permanent ou un accès sur projet, des formations spécifiques sont proposées. Elles sont créées et animées par la Cnam et des partenaires institutionnels de la sphère de la santé.

Les parcours diffèrent en fonction de la situation de l'utilisateur :

  • accès permanent aux données du SNDS : parcours 1 ;
  • accès sur projet à des données du SNDS : parcours 2.

À noter :

  • à l'intérieur de ces parcours, certains modules sont obligatoires et d'autres facultatifs ;
  • parce que les produits du SNDS (datamarts, DCIR, PMSI, échantillon SNDS, etc.) sont accessibles via des modes d'interrogation dédiés, des formations spécifiques sont proposées sur ces différents outils : Business Objects, SAS Guide, R.

Les parcours 1 et 2 sont détaillés dans les accordéons ci-dessous.

Si l'utilisateur appartient à un organisme qui bénéficie d'une autorisation d'accès permanent aux données du SNDS, alors, avant de pouvoir accéder au portail SNDS de la Cnam, il devra suivre plusieurs modules de formation (parcours 1).

La liste des organismes bénéficiant d'une autorisation d'accès permanent est disponible dans le document Guide pédagogique des accès permanents (PDF).

Les modules obligatoires du parcours 1 sont les suivants :

  • architecture et données du Sniiram/SNDS ;
  • données individuelles bénéficiaires.

Les modules facultatifs sont les suivants :

  • SAS Enterprise Guide : prise en main du logiciel et utilisation dans le SNDS ;
  • le langage R et son utilisation simple ;
  • utiliser R pour l'analyse des données des bases du SNDS  ;
  • traitements avancés avec R sur les données du SNDS ;
  • réaliser ses graphiques avec R ;
  • prise en main de l'outil de requêtage Business Objects ;
  • univers Amos ;
  • univers Damir ;
  • initiation au PMSI à travers le SNDS.

Dans le cadre d'une demande d'accès sur projet à des données du SNDS, plusieurs modules de formation sont proposés (parcours 2).

Les modules à suivre dépendent du type de demande d'accès (extraction de données du SNDS ou accès à un produit du SNDS tels que l'échantillon SNDS ou les datamarts Amos et Damir), ainsi que de l'environnement sur lequel les données seront mises à disposition (via un espace projet sur le portail de la Cnam, via un système fils).

Si les données sont mises à disposition sur le portail de la Cnam, alors les modules obligatoires du parcours 2 sont les suivants :

  • architecture et données du Sniiram/SNDS ;
  • données d'extraction SNDS pour les accès sur projet (DEMEX).

Si les données ne sont pas mises à disposition sur le portail de la Cnam, alors ces modules sont simplement recommandés.

Les modules facultatifs sont les suivants :

  • SAS Enterprise Guide : prise en main du logiciel et utilisation dans le SNDS ;
  • le langage R et son utilisation simple ;
  • utiliser R pour l’analyse des données des bases du SNDS ;
  • traitements avancés avec R sur les données du SNDS ;
  • réaliser ses graphiques avec R ;
  • prise en main de l’outil de requêtage Business Objects ;
  • univers Amos
  • univers Damir ;
  • initiation au PMSI à travers le SNDS.

Les formations se déroulent en partenariat avec l’Institut 4.10, sur les sites de Paris et Tours.

Pour connaître le détail de ces formations (prérequis, dates d'inscription, modalités d'inscription, contenus), il est possible de consulter le document Planning de formation sur les données du SNDS (PDF), également disponible sur la page d'accueil du portail SNDS de la Cnam.

Accompagnement des utilisateurs

La Cnam accompagne les utilisateurs des données du SNDS de différentes manières :

  • mise à disposition d'informations sur le champ des données du SNDS proposées en open data, sur chaque page de téléchargement [pour tous les utilisateurs] ;
  • co-animation à des réunions d'information sur les données du SNDS et les procédures d'accès [pour tous les utilisateurs] ;
  • animation de comités utilisateurs pour les données du SNDS [pour tous les utilisateurs] ;
  • mise à disposition sur le portail SNDS de la Cnam [pour les utilisateurs bénéficiant d'un accès (permanent ou sur projet) aux données du SNDS] :
    • de documentations (dictionnaire de données, manuels utilisateurs, fiches de bonnes pratiques, etc.) ;
    • d'un forum pour des questions sur la manière d'utiliser les données du SNDS ;
    • d'un contact mail pour des questions d'ordre technique ;
  • mise en place d'une boîte aux lettres mail pour d'autres types de demande (notamment sur les formations, les modalités d'accès aux données du SNDS et les extractions de données souhaitées) [pour tous les utilisateurs].

Des précisions et exemples sur ces différents types de support et d'accompagnement sont disponibles ci-dessous.

Lorsqu'un utilisateur consulte les données du SNDS en open data proposées dans la rubrique Études et données sur le site ameli.fr, il trouvera, sur chaque page de téléchargement :

  • un descriptif des données ;
  • des éléments de méthode ;
  • ainsi que des informations systématiques sur chaque série de données : champ, source, périmètre des données, période couverte, etc.

Afin d'obtenir des informations générales sur les données du SNDS et les procédures d'accès, et avant toute formation spécifique, une réunion d'information de quelques heures est proposée régulièrement. Elle est animée de manière conjointe par la Cnam et le Health Data Hub (HDH).

Cette réunion est dédiée aux personnes intéressées par les données du SNDS et souhaitant s'informer avant de demander éventuellement un accès sur projet.

La présentation se divise en six axes :

  • historique de l’accès au SNDS en France ;
  • système national des données de santé aujourd’hui ;
  • contenu de la base principale ;
  • restitution des données ;
  • démarches réglementaires pour accéder aux données du SNDS ;
  • communauté.

Pour toute demande concernant cette réunion d'information, contacter le Health Data Hub : [email protected].

Lorsqu'un utilisateur bénéficie d'un accès (permanent ou sur projet) aux données du SNDS, de la documentation est accessible depuis la page d'accueil du portail SNDS de la Cnam, en particulier :

  • dictionnaire des données : informations et définition sur la donnée par produit de restitution, table ou variable ;
  • catalogue de données « Kwikly » : informations sur le format, définition et historique de toutes les tables individuelles de bénéficiaires ;
  • autres documents essentiels tels que :
    • catalogue de l'offre de service et d'accompagnement ;
    • planning et supports des formations ;
    • récapitulatif des anomalies recensées sur les produits de restitution ;
    • les bonnes pratiques d'utilisation des outils SAS Guide, R et Business Objects ;
    • et d'autres supports d'aide à l'utilisation des données.

L'ensemble de ces documents est également disponible dans l’onglet Tableaux et Requêtes du portail, en cliquant sur le logo BO. La documentation se trouve dans le répertoire indiqué, sous le chemin « Documents/Dossiers publics/Sniiram/Documentation Sniiram-SNDS ».

L'utilisateur peut également s'inscrire pour recevoir un « communiqué flash SNDS » une fois par mois, afin d'être prévenu des dernières actualités. Pour s'inscrire, compléter le formulaire disponible via le lien suivant : Actualités du SNDS.

Lorsqu'un utilisateur bénéficie d'un accès (permanent ou sur projet) aux données du SNDS, plusieurs forums, chacun étant dédié à un produit de restitution du SNDS, sont accessibles depuis le portail SNDS de la Cnam (via l'onglet Forum). Ils permettent des échanges entre utilisateurs et experts-métiers.

Exemples

Les forums permettent, entre autres, de trouver des réponses sur :

  • la manière de repérer un acte, par exemple les mammographies individuelles ou de dépistage organisé ;
  • la façon de chaîner les soins de ville avec la cartographie des pathologies ;
  • la variable à utiliser pour détecter les patients bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire ;
  • la définition d'un organisme de liquidation ;
  • la méthode pour repérer les médicaments rétrocédés lors d’un séjour en hôpital public ;
  • la méthode pour reconstituer un arrêt de travail ;
  • etc.

Lorsqu'un utilisateur bénéficie d'un accès (permanent ou sur projet) aux données du SNDS, un support dédié est mis à leur disposition pour toute question technique. Il est accessible depuis le portail SNDS de la Cnam.

Exemples

Le support technique permet, entre autres, de trouver des réponses sur :

  • l’absence d’une table mise à disposition ;
  • l’impossibilité d’éditer un relevé d’honoraires ;
  • un message d’erreur pour accéder au portail SNDS ;
  • etc.

Un mail de contact ([email protected]) est mis à disposition des utilisateurs, qu'ils aient ou non accès au portail SNDS de la Cnam. Il concerne les quatre sujets suivants :

  • les formations ;
  • les habilitations au portail SNDS de la Cnam ;
  • la mise à disposition de données agrégées ;
  • les données disponibles en ligne (dans la rubrique Études et données sur le site ameli.fr ou sur le site data.gouv.fr).

Cette boîte aux lettres permet de fluidifier et de faciliter le traitement des demandes reçues. En précisant la demande dans l'objet (mots-clés : formation, habilitation, extraction, open data, autre), la demande est redirigée vers la personne compétente, qui prendra contact avec le demandeur.

Référentiel de sécurité du SNDS

Le SNDS étant principalement constitué de données à caractère personnel de santé, les traitements de données qui en sont issues doivent être strictement encadrés afin de protéger la vie privée des personnes dont les données sont présentes dans le SNDS. À ce titre, ces traitements sont notamment soumis aux dispositions :

La Cnil est chargée de surveiller l’application de ces textes et les conditions d'utilisation des données. En cas de méconnaissance de leurs dispositions, les responsables de traitement peuvent faire l’objet de sanctions notamment pénales.

Les accès aux données du SNDS doivent s’effectuer dans « des conditions assurant la confidentialité et l'intégrité des données et la traçabilité des accès et des autres traitements », qui sont précisées dans un référentiel dédié (porté par arrêté du 22 mars 2017, à consulter sur le site Legifrance).

Le RGPD et le référentiel de sécurité posent le principe selon lequel le responsable de traitement se doit de réaliser une analyse des risques de son traitement.

Par ailleurs, plusieurs mesures sont appliquées pour garantir la sécurité des données du SNDS et de leur traitement (pseudonymisation, authentification, traçabilité, contrôle, sensibilisation et formation des utilisateurs). Ces différentes mesures sont détaillées dans les accordéons ci-dessous.

Pour chaque individu, l’ensemble des informations permettant de directement l’identifier (NIR, etc.) doit être remplacé par un pseudonyme, obtenu par une opération cryptographique irréversible ne permettant pas le rattachement à son identité. La pseudonymisation systématique des données constitue une des mesures fondamentales du dispositif dans le but de conserver la confidentialité des données manipulées.

La pseudonymisation des identifiants des patients ne rend pas les données du SNDS anonymes strictement ; le croisement de certaines variables, appelées « identifiants potentiels », peut permettre de ré-identifier les patients. Ce sont notamment les données suivantes :

  • commune de résidence du patient ;
  • année et mois de naissance du patient ;
  • date de soins en jour, mois, année (et dérivés : date d’entrée, date de prescription, etc.) ;
  • date de décès du patient en jour, mois, année ;
  • commune de décès.

Ainsi, des profils d’accès aux données ont été mis en place afin de n’autoriser l’accès qu’à un seul identifiant potentiel à la fois selon les autorisations décrites dans le décret d'application du SNDS (décret n°2021-848 du 29 juin 2021, à consulter sur le site Legifrance).

Les autres mesures permettant de garantir la sécurité et la protection de la vie privée sont les suivantes :

  • l’authentification : elle permet d’une part de contrôler les accès et d’autre part d’imputer les actions effectuées sur le système à une personne désignée ;
  • la traçabilité : l’ensemble des événements relatifs à la sécurité du système doit être tracé. Cette traçabilité (entrées, sorties, utilisateurs, etc.) permet de contrôler l’utilisation de données et de disposer de preuves pouvant être instruites en justice ;
  • la revue des habilitations qui permet de vérifier que les accès ouverts correspondent bien aux personnes habilitées et à leurs usages ;
  • la sensibilisation et la formation des utilisateurs avec la mise en place d’un dispositif de formation aux données, certains modules rendus obligatoires, notamment ceux présentant le référentiel de sécurité du SNDS ainsi que ceux permettant l’accès aux données individuelles bénéficiaires ;
  • l’interdiction de sortie des données non strictement anonymes hors d’un environnement conforme au référentiel de sécurité.

Les CGU qui formalisent l’engagement individuel au respect des conditions d’accès aux données doivent être signées en ligne dès la première utilisation du portail SNDS. Elles comprennent notamment :

  • l’engagement de confidentialité, notamment sur la non-diffusion des données non anonymes ;
  • l’absence d'actions visant la ré-identification d’individu ;
  • l’engagement de respect des règles du référentiel de sécurité mises en œuvre pour le SNDS ;
  • l’engagement à ne pas poursuivre une des finalités interdites du SNDS mentionnées au V de l’article L.1461-1 du code de la santé publique (à consulter sur le site Legifrance).

En plus de ces règles spécifiques, les traitements de données du SNDS sont soumis à l’ensemble des référentiels généraux applicables aux systèmes d’information du Ministère des affaires sociales et de la santé.