Données de santé en France : état des lieux et enjeux des bases de données, rôle de l’Assurance Maladie
Aujourd’hui, les enjeux autour des grandes bases de données de santé, de leurs accès et de leurs exploitations, comme de leurs protections, font l’objet de beaucoup de discussions et d’attentes, voire même de craintes ou d’idées préconçues.
Cela vient du fait qu’il s’agit d’un sujet qui combine hyper technicité et enjeux stratégiques.
Car oui, le sujet est très technique, en raison de l’immensité des bases en jeu - on parle ici de téraoctets et de milliards de lignes. De plus, pour gérer et exploiter ces données, des systèmes d’information et des outils statistiques tout aussi hors normes sont nécessaires.
Mais les fortes attentes autour de ce sujet viennent avant tout des perspectives nouvelles associées à leurs exploitations comme des enjeux stratégiques qu’elles représentent pour notre système de santé. Et de fait, les données de santé et leurs accès sont un formidable vecteur d’innovation en santé. Celles-ci sont exploitables à l’infini dans le champ de la recherche et de l’évaluation des prises en charge et de l’information de tous – décideurs, professionnels de santé mais aussi patients. Tous ces bénéfices expliquent l’appétit que ces données aiguisent.
Rappelons aussi que le développement des données de santé dans notre pays s’est caractérisé par un double mouvement avec, d’une part, un enrichissement continu des bases de données, et, d’autre part, une accessibilité croissante.
En tant que payeur et donc producteur majeur de ces données, la Caisse nationale de l’Assurance Maladie (Cnam) est un des acteurs historiques de ce développement et continue à jouer un rôle majeur.
Nous intervenons en tant que gestionnaire et utilisateur d’une des plus vastes bases de données de santé au monde. Forte de ce rôle depuis plus de 20 ans, la Cnam dispose ainsi d’une expertise inégalée en la matière.
Mais nous agissons aussi comme diffuseur de données. Et la Cnam est très attachée à faire en sorte que ses données puissent servir à d’autres. Elle le fait en conduisant et publiant de nombreuses études. Elle a également organisé leur accès en accompagnant les utilisateurs et constitue un partenaire actif de la Plateforme des données de santé ou Heath Data Hub.
Rappelons aussi qu’une partie de ces données est même devenue accessible à tous, suite aux publications systématiques de données non sensibles en open data (Open medic, Open bio, données sur les professionnels de santé libéraux…), en capitalisant sur le recours à la datavisualisation qui les rend plus lisibles, plus maniables, comme ce fut le cas lors de la mise en ligne de Data Pathologies.
Enfin, si ces données sont essentielles pour la recherche et l’innovation, leur sensibilité impose de trouver le délicat point d’équilibre entre ouverture et protection. Pourtant, il est impératif de continuer à partager cette richesse qui ouvre de nouveaux champs de progrès et d’innovation.